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最新消息| 21歲美國女孩一生3張臉,"換臉術"從科幻變為現實 | 2021-04-10 |
| 文章来源：由「百度新聞」平台非商業用途取用"http://tech.163.com/18/0825/00/DQ0V57VR00097U81.html" 出品|網易科學人欄目組小小微信|公號ID：WYKXR163我們的臉可以證明自己的身份，充當傳達情緒的萬花筒。它是我們進入感官世界的大門，讓我們能夠看到、聞到、品嘗到、聽到和感覺到微風。18歲的時候，凱蒂·斯圖布爾菲爾德(KatieStubblefield)因自殺未遂而臉部被毀。21歲的時候，她成為美國接受實驗性換臉手術最年輕的人。通過了解斯圖布爾菲爾德接受換臉的驚人歷程，我們也發現了許多人性中蘊含的深刻東西。這是一個關于創傷、認同、適應力、奉獻和驚人醫學奇跡的故事。圖1：手術前的晚上，斯圖布爾菲爾德打手勢表示自己很高興將得到新臉。凱蒂與朋友戴安娜·多納魯瑪(DianaDonnarumma)、護士助理卡尼亞·韋德(KarnyiaWade)共同分享了這一愉快時刻那張臉被放在手術托盤上，眼睛空洞而無神，嘴巴張得大大的，好像在喊:“哦!”在此16個小時前，美國克利夫蘭診所19號手術室的外科醫生開始了一項細致的工作，從一位現年31歲的女士頭上取下其臉部，此人三天前在法律和醫學上被宣布死亡。不久，他們將把這張臉移植在等待了三年多的21歲女性凱蒂·斯圖布爾菲爾德(KatieStubblefield)的臉上。有那么一會兒，這張臉顯得如此神圣。外科醫生、住院醫生和護士突然集體沉默下來，懷著敬畏的心情注視著它，而診所的工作人員，像異常禮貌的狗仔隊一樣，帶著攝像機走進來拍攝它。這張沒有血色的臉顯得蒼白。隨著每一秒時間的流逝，它看起來更像是19世紀的死亡面具。經驗豐富的整形外科醫生弗蘭克·帕佩伊(FrankPapay)拿起托盤，用戴著手套的手小心翼翼地拿起它，走向20號手術室，斯圖布爾菲爾德正在那里等著。斯圖布爾菲爾德將成為美國接受換臉手術最年輕的人。她的移植手術是克利夫蘭診所進行的第三次、也是世界上已知的第40次類似手術，她將成為這個仍處于實驗階段的手術的終生研究對象。看著雙手捧著的臉，帕佩伊油然而生出一種敬畏感。他認為，有些人為別人所做的奉獻如此之大，包括給他們心臟或肝臟，甚至是一張臉，這是一件多么令人驚奇的事情。他默默地祈禱著，感謝上帝，然后讓這張臉走向新生。圖2：在美國俄亥俄州克利夫蘭診所進行了16個小時的手術后，外科醫生們完成了一項復雜的任務，即從器官捐贈者那里取下臉部。被眼前的景象和工作的嚴肅性嚇住了，整個團隊突然安靜下來，工作人員記錄著在兩條生命之間轉換的面孔。醫生們隨后會花15個小時給斯圖布爾菲爾德換上這張臉我們是個特殊群體的成員，即能在鏡子里認出自己面孔的動物。除了我們之外，類人猿、亞洲象、歐亞喜鵲和寬吻海豚是唯一能認出自己的幾種動物。7個月大的海豚會擺姿勢、旋轉，把眼睛對著鏡子盯著自己的臉。只有人類在看到自己的倒影時才會表示出沮喪情緒。當我們仔細審視自己臉上的皺紋和瑕疵時，我們可能不會注意到這張臉是多么神奇的器官。臉是我們可見的身體中最獨特的部分，是身體和心理的神秘鑲嵌圖案。面部表情是身體的代表，它們交流和確認身份、表達情感、傳達意義、執行生活中必要的基本功能，使我們能夠通過感官體驗世界。我們生來就在尋找各種臉。新生兒在出娘胎的第一時間轉向它們。嬰兒觀察、回應和模仿我們的表情，就好像這是他們的工作一樣。在某種程度上，確實如此。這種對臉孔的密切研究是我們開始理解人類好奇的方式。從進化的角度來看，臉孔可以幫助我們成為社會動物。圖3：年輕美麗的微笑女孩照片，長長的金發和紅色的嘴唇。左圖是接受換臉手術的斯圖布爾菲爾德2013年的靚照，右圖則是捐贈者阿德里亞·施奈德（AdreaSchneider）2017年的遺照花點兒時間照照鏡子，你看到了什麼?我們大多數人會回答“我自己”。我們的臉代表著外在的形象，是我們內在的自我意識，可以讓我們知道自己是誰，以及我們在這個世界上的位置。臉孔根植于我們的文化中，根植于我們如何展現自我和如何看待他人的儀式和規則中。在某些文化中，臉上需要蒙著面紗隱藏起來。其他文化通過展示臉上的紋身、穿孔和劃痕來吸引人們的注意力。在當今世界，臉通常是一張空白的畫布，通過整容手術、注射和在YouTube上學習的復雜化妝技巧來操控。如果我們讓它們變老，我們的臉就會講述我們的人生故事。它們將我們與祖先的過去和孩子的未來聯系起來。在最簡單的身份認同層面上，我們的臉就像護照照片一樣向世界展示我們自己。但它們也是其他人更深入了解我們的媒介，去發現照片背后、真正意義上的我們。哈佛醫學院心理學家南希·埃特考夫（NancyEtcoff）在她的書《SurvivalofthePrettiest》中寫道:“外表是自我最公開的部分，這是我們的圣禮，可見的自我，在這個世界上被認為是無形的、內在的自我鏡子。”我們用面部表情表達的情感是進化適應還是后天習得的社會行為，這是社會科學家激烈爭論的話題。查爾斯·達爾文(CharlesDarwin)曾在1872年提出過這樣的觀點：面部表情顯示出的某些情緒具有普遍適應性。20世紀60年代末，心理學家保羅·埃克曼（PaulEkman）得出結論，認定達爾文的觀點是正確的。不同文化背景下的人類都能識別出與基本情緒相關的特定面部表情，比如憤怒、厭惡、恐懼、喜悅、悲傷和驚訝等。圖4：由于捐贈者的臉幾乎已經固定，外科醫生準備沿著她皮膚上的那條線割掉斯圖布爾菲爾德的前額。為了移植臉部，他們從她的頸部開始，將血管、骨骼和神經連接起來。為了縫合血管和神經，顯微外科醫生使用了人類頭發粗細的縫合線圖5：在31小時的手術結束后，一位外科醫師小心地抱著斯圖布爾菲爾德的頭，讓其保持靜止。為了保護她的眼睛，她的眼瞼也被縫合起來。換臉手術完成后，斯圖布爾菲爾德仍然需要多次手術和數月的康復再照照鏡子，想想你能用這張臉做什麼。你可以親吻你愛的人、咬一口蘋果、唱歌、嘆氣。你可以聞到剛割下的青草的味道。你可以凝視你的新生兒，撫摸他的臉頰。除了表達(或不表達)我們的情感外，面部表情還能增強我們與語言交流的能力。我們微笑，我們皺著鼻子，我們眨著眼睛，我們做著鬼臉，當我們交談的時候，我們做出了無數的表情，常常連自己都沒有意識到。現在想象一下那張驚人的臉下面發生了什麼。我們有43塊模仿肌肉來表達情感和語言。我們的面部兩側各有4塊主要肌肉，它們活動著下顎和復雜的舌肌，幫助吞咽和說話。面部也由血管、感覺和運動神經、軟骨、骨骼以及脂肪組成。顱神經控制運動肌肉，將感官信息傳遞給大腦，使我們能夠看到、聞到、嘗到、聽到和感受到皮膚上的感覺。再回到鏡子前，看看你那張不可思議的臉。想象一下失去它將意味著什麼。圖6：照片上的斯圖布爾菲爾德臉上戴著螺絲，胸前放著鮮花，和父母一起躺在草地上。一年前，就在斯圖布爾菲爾德接受換臉手術的前一天，她與父母在克利夫蘭診所附近的公園里小睡了一會兒。斯圖布爾菲爾德坐在輪椅上，三個人在公園里漫步，周圍是盛開的花草和歌唱的小鳥。斯圖布爾菲爾德在醫院里住了一個月后才開始外出。為了重新定位她的眼睛，她重新接受了手術，植入了所謂的分散裝置。在移植前的三年里，斯圖布爾菲爾德住過十幾次院斯圖布爾菲爾德18歲時失去了她的臉，那張臉現在只存在于照片中。與電視真人秀和Instagram上整容前后截然不同的是，在“整容前”的照片中，斯圖布爾菲爾德是個笑容燦爛、皮膚無暇的美麗女孩，甚至可以登上《Seventeen》雜志的封面。這張照片并沒有讓斯圖布爾菲爾德充滿自信，她說：“我從來沒想過自己有多漂亮！”斯圖布爾菲爾德的母親阿萊西亞（Alesia）對此并不感到意外，她知道女兒是個完美主義者，她說:“斯圖布爾菲爾德對別人很好，但她總是對自己很苛刻。”當我們再次看這些照片時，會發現她的臉上有一絲脆弱，這或許是其追求完美的代價。斯圖布爾菲爾德的姐姐奧利維亞·麥克凱(OliviaMcCay)稱，妹妹是個精力過剩的小女孩。她無所畏懼，而且總是那樣樂觀。斯圖布爾菲爾德養成了一種迅速、具有諷刺能力的幽默感，這是她和哥哥羅伯特(Robert)共有的特點。但當她長大后，麥克凱注意到，斯圖布爾菲爾德給自己施加了巨大的壓力，以便能取得成功。麥克凱說:“她想成為所有體育運動中最優秀的選手，包括那些她從未嘗試過的項目。她想在學業上成為最好的學生，為此她總是努力學習。”當斯圖布爾菲爾德上高中的時候，家里發生了兩件大事。高二時，全家人從她長大的佛羅里達州萊克蘭（Lakeland）搬到了肯塔基州的歐文斯伯勒（Owensboro）。一年后，他們又搬到了密西西比州的牛津（Oxford）。她的父親羅柏(Robb)曾是一名牧師和教育家，與阿萊西亞在相同的基督教學校從事教學工作。斯圖布爾菲爾德在高三時愛上了她的同學，他們開始談論婚姻。麥克凱說:“對這么小的孩子來說，談婚論嫁這樣的事情太嚴肅了。那一年，她成長得太快了。經過這些之后，我以為她已經準備穩定下來。”然而事實并非如此，高三時斯圖布爾菲爾德的世界變得混亂起來。她患上慢性胃腸道疾病，不得不接受外科手術。一年前，她的闌尾被切除了，并發癥導致她在高三切除了膽囊。兩個月后，學校的校長通知斯圖布爾菲爾德的父母，他不會續簽他們的合同，然后突然解雇了阿萊西亞。曾經信任校長的斯圖布爾菲爾德感到自己被出賣了。2014年3月25日，斯圖布爾菲爾德拿起男友的手機，發現其給另一個女孩發的短信。當她和男友對質后，他們分手了。自覺受到傷害，感覺憤怒不已的斯圖布爾菲爾德去了哥哥羅伯特所在的牛津，在那里她憤怒地發短信，來回踱步。羅伯特只能給他們的母親打電話。當兩人在外面談論斯圖布爾菲爾德的暴躁不安時，她走進浴室，把羅伯特的獵槍放在下巴下，并扣動了扳機。當羅伯特踢開鎖著的門時，發現他的小妹妹渾身是血。他回憶說“她的臉不見了”。圖7：在斯圖布爾菲爾德住院治療前的1年里，阿萊西亞為她清理身體，并安慰她吃完飯。斯圖布爾菲爾德用吸管杯喝水，因為她沒有嘴唇，很難保持液體不流走。為了讓她的眼睛看得更近些，醫生每天都會來調整她的分散裝置，該裝置附著在她的上頜骨上，而上頜骨位于臉的中心部位圖8：斯圖布爾菲爾德的哥哥羅伯特在參觀RonaldMcDonaldHouse的公寓時逗她玩。斯圖布爾菲爾德試圖自殺時待在羅伯特家，用的也是他的獵槍。羅伯特和妹妹的關系非常親近圖9：左圖是在接受移植手術的9個月零21天前，斯圖布爾菲爾德午餐時喝湯。由于視力有限，她很難找到自己的嘴。在這一天，她被禁止吃固體食物，因為最近要接受手術。醫生取下了分散裝置，使她的眼睛處于更好的位置。右圖是斯圖布爾菲爾德接受手術前6個月零3天，她遇到了診所的前兩名換臉者——肖恩·菲德勒（ShaunFiddler）和康妮·卡爾普（ConnieCulp）。他們給了她巨大安慰圖10：左圖是斯圖布爾菲爾德接受手術前的6個月零4天，她拿著儀器來測量自己視力的敏銳度。克利夫蘭診所的驗光師羅伯特·恩格爾(RobertEngel)正在對她的眼角膜進行評估。他還為斯圖布爾菲爾德的一只眼睛更換了脫落的隱形眼鏡，這種隱形眼鏡有助于保護眼角膜，免受由內翻睫毛引起的擦傷。右圖是斯圖布爾菲爾德21歲生日的前一天，媽媽讓她許個愿，并吹滅蠟燭。全家人去了餐館，盡管斯圖布爾菲爾德有時會聽到人們竊竊私語談論她的臉。這使她心煩意亂，但她假裝沒聽見。她想告訴他們:“我受傷了，但我正在好轉。”那顆子彈就像是個惡毒的小偷。要想知道它從斯圖布爾菲爾德身上偷了什麼東西，把你的手舉到臉上，伸出手掌，大拇指按在下巴下面，食指碰觸到眉毛之間。你的手就勾勒出斯圖布爾菲爾德失去的那張臉。她前額的一部分不見了，失去了鼻子、鼻竇嘴巴（除了嘴角）以及大部分下頜骨和上頜骨，這些骨頭組成了她的下顎和臉的前部。她的眼睛還在，但已經歪了，而且嚴重受損。這就是斯圖布爾菲爾德受傷5周后來到克利夫蘭診所時的場景。1921年，四名醫生在俄亥俄州創立了克利夫蘭診所，其中三人曾在第一次世界大戰期間共同服役，并將軍隊中專家團隊合作的模式發揚光大。斯圖布爾菲爾德在田納西州的孟菲斯接受了第一次手術，當時醫生們不惜一切代價挽救了她的生命，但他們試圖用腹部組織移植來覆蓋裂開的傷口時卻沒有成功。布萊恩·加斯特曼（BrianGastman）是第一個見到斯圖布爾菲爾德的診所醫生，他把她抬到輪床上，想知道她是否能活下來。她是如此瘦弱，體重只有50公斤。即使斯圖布爾菲爾德活了下來，加斯特曼也不確定她是否有足夠的組織來進行需要的所有整形努力。他說：“情況不太好，她的大腦基本上已經暴露出來。我的意思是，可能會出現癲癇、感染和各種各樣的問題。忘記換臉手術吧，我們只能確保她活著。”加斯特曼說，在他27年的培訓和實踐中，這是他所遇到的最嚴重的面部創傷之一。除了臉上的傷口，斯圖布爾菲爾德的腦外傷也很嚴重，因為子彈的震蕩力量傷及到她的額葉、視神經和腦下垂體。腦下垂體的損傷使她的荷爾蒙和鈉含量失衡，這可能是致命的。加斯特曼負責斯圖布爾菲爾德的治療，他組織了一個由15名專家組成的多學科小組來處理她所有的問題，從內分泌到精神病學。圖11：斯圖布爾菲爾德接受移植手術6個月零1天前的晚上，她與父母在安吉洛的NidoItalia餐廳享用美食。羅柏和阿萊西亞盡量用有限的預算帶女兒出去玩。在手術前，斯圖布爾菲爾德經常戴著外科手術口罩，以防止人們盯著她看。雖然斯圖布爾菲爾德看不出人們的反應，但她無意中聽到人們評論她的外表現年48歲的加斯特曼給人的印象是，他總是遲到，并稱自己有注意力缺失癥的性格。如果他不是在開玩笑，并考慮到他扮演的許多角色，這是有道理的。他專門研究頭部、頸部、皮膚和高風險軟組織癌癥。作為整形外科醫生，他切除腫瘤并進行后續重建整形。他還共同指導了黑色素瘤和高風險皮膚癌項目，并經營著自己的研究實驗室。羅柏、阿萊西亞和斯圖布爾菲爾德常說，加斯特曼像愛女兒一樣愛斯圖布爾菲爾德。對此，他說:“我一開始就不是那種容易動情的人，無論是我自己的家人還是斯圖布爾菲爾德。但我覺得我對她更負責，這是我的人生使命。像她這樣年輕的人，應該邁向事業的巔峰。這就是我接受訓練的目的。”阿萊西亞稱：“斯圖布爾菲爾德喜歡加斯特曼醫生，但她對帕佩伊醫生有種老年人的迷戀。”64歲的帕佩伊是這家診所皮膚科和整形外科研究所的負責人。他有著銀灰色的頭發，舉止活躍，與加斯特曼的溫文爾雅形成了對比。多年的面部移植工作也讓他成為診所面部移植團隊中經驗和智慧的代言人。帕佩伊在上醫學院前主修生物醫學工程，他接受的訓練教會他“從失敗中吸取教訓”，預見潛在的問題并想出解決方案。帕佩伊稱，他喜歡做整形手術，因為這不僅關乎外形，還關乎功能。他說:“每個人都認為我們是做整容手術的人、美發師，我們做整容和隆胸手術。但在整形手術和面部移植領域，我們是創新者，同時也是修復者。”在多次整形手術過程中，加斯特曼和專家組穩定了斯圖布爾菲爾德的病情，并給她的臉上“打了補丁”。他們取出并修復破碎的骨頭。為了形成鼻道并保護她的大腦，加斯特曼用斯圖布爾菲爾德的大腿組織做了個鼻子和上嘴唇，并讓它們從里面翻出來。至于下巴和下唇，他用的是斯圖布爾菲爾德的跟腱。醫生們用鈦金屬打造了一個新的下頜骨，并在她的腓骨上植入了一塊肉，用姐姐麥克凱下巴的掃描圖制作了3D模型作為參考。為了讓斯圖布爾菲爾德的眼睛靠得更近，他們把分散裝置固定在她的頭骨上，每天都在調整它。這是一項具有挑戰性的工作，加斯特曼為此感到自豪。斯圖布爾菲爾德從來沒有見過要更換的這張臉，但她是通過觸摸中間彎曲的肉管，即球狀下巴加以了解的。她知道自己的眼睛看起來就像是有人抓住了她的臉頰，一邊往上拉，另一邊往下拉。她把這張臉叫做史萊克（Shrek），這是她年輕生命中的第二張臉。圖12：在接受移植手術9個月零22天前，斯圖布爾菲爾德和她的父親在克利夫蘭都鐸王朝酒店唱起了《HaveIToldYouLatelyThatILoveYou?》。她說：“在這之前，我從來沒有這么多時間陪在父母身邊。生活中發生的事情會把我們撕成碎片，但我認為這是我們未來的方向。”對斯圖布爾菲爾德來說，2014年是失落的一年。她不記得自己的自殺企圖或隨后的手術，父母不得不告訴她發生了什麼事，這讓她感到很震驚。她說:“我以前從來沒有想過要這樣做，等我聽說這件事的時候，我都不知道該如何處理。我感到非常內疚，我讓我的家人經歷了這樣的痛苦，這實在太可怕了！”斯圖布爾菲爾德一家再也沒有回到牛津。羅柏和阿萊西亞搬到了診所附近的RonaldMcDonaldHouse，住進了公寓大小的房間，里面有個臨時廚房。斯圖布爾菲爾德獲得了領取醫療補助的資格，診所用聯邦資金支付了她的大部分治療費用，包括研究面部移植。在日常生活中，斯圖布爾菲爾德等人依靠別人的接濟生活，家人和朋友給他們錢，舉辦募捐活動，并在網上發起活動。羅柏做零工、油漆房子或保安工作。照顧斯圖布爾菲爾德成了他們的全職工作。每當她住院的時候，家人中需要有人日夜陪伴著她。當她不在醫院的時候，他們的日子里充滿了醫生的預約、康復治療，以及總是在尋找新的可以幫助她的東西。針灸、按摩、脊椎指壓治療、私人教練、營養師、音樂療法、精神和治療服務。他們在谷歌上搜索信息，在Facebook頁面上發布朋友的更新信息，并使用可擦日歷來跟蹤他們的日程安排。在斯圖布爾菲爾德來到診所兩年后，我（本文作者喬安娜·康納斯（JoannaConnors））在整形外科的候診室見到了她及其父母。整形外科是個陽光充足的大房間，代表著現代美國醫學眾多奇怪的分支。在這里，面部嚴重毀容和瘢痕病人在等待他們的預約，與他們一起來的還有肉毒桿菌注射和整容咨詢的光鮮客戶。斯圖布爾菲爾德坐著父親推的輪椅來了。她下半部臉被外科口罩遮住，同時戴著色彩鮮艷的頭巾。斯圖布爾菲爾德看起來又小又脆弱，盡管我很快就知道她并非看起來那樣。她拉著我的手，愉快地跟我打了個招呼。當我們聊天的時候，我發現至少在這個空間里，她看起來很舒服，也許這是因為她并未顯得獨立特行。無論如何，這里的每個人都對自己的臉感覺不滿意。當我去巨無霸漢堡店拜訪這家人時，斯圖布爾菲爾德幾乎總是躺在躺椅上，向后傾斜，身上蓋著羊毛毯子。阿萊西亞不停地給她配藥，把水倒進孩子的吸管杯里，用有香味的洗液揉手和腳，用微波爐加熱拖鞋和眼罩。斯圖布爾菲爾德通常被動地聽著談話，但有時會插話或開個玩笑，讓我一瞥她家人經常描述的“有趣凱蒂”真容。有一天，我們開始談論宗教，這是他們生活的中心。發生在斯圖布爾菲爾德身上的事動搖了他們的信念，但并沒有摧毀它。這也沒有扼殺他們的婚姻，孩子夭折或出現嚴重的醫療問題時，總會伴隨著婚姻崩潰。阿萊西亞的情緒容易激動，而羅柏則傾向于理智對話。他有著濃密的胡須，這增強了他的智者風度。當阿萊西亞生氣時，他會溫柔地微笑看著她。那天，阿萊西亞向我講述了她極端保守的基督教教育。她所在的教堂不允許飲酒，在中年時，阿萊西亞發現自己喜歡葡萄酒和雞尾酒。她說：“你能相信嗎？直到43歲我才第一次喝酒!”斯圖布爾菲爾德活躍起來了，她說：“我第一次喝酒是在14歲的時候。”這對阿萊西亞和羅柏來說是個新聞。圖13：在移植名單上等了一年多之后，斯圖布爾菲爾德找到了一個捐贈者。桑德拉·本寧頓（SandraBennington）在談論她的孫女阿德里亞（Adrea）的時候哭了。在阿德里亞因服藥過量而未能救過來后，桑德拉同意捐贈她的臉。桑德拉說，阿德里亞過著艱難的生活，她的母親（桑德拉的女兒）曾經吸食過毒品，阿德里亞的身體里天生就有毒品。在阿德里亞死前，她在戒毒所接受治療，并與桑德拉重新取得了聯系?一天晚上，阿萊西亞告訴我，他們仍有不真實的感覺。她從不擔心斯圖布爾菲爾德會惹上麻煩，這個孩子很敏感，有一種憂郁的氣質，但她也有一種尖刻的幽默感。在她開槍自殺的前一晚，她開玩笑地拒絕在晚飯后收拾東西。她漏掉了什麼線索？阿萊利亞常常陷入內疚和悲傷的漩渦中，覺得自己對不起女兒。她緊緊記住臨床精神病學家凱西·科夫曼（KathyCoffman）告訴她的一件事。自殺未遂——阿萊西亞幾乎總是稱其為“意外”是一種沖動行為。五分鐘后，斯圖布爾菲爾德可能都不會抓起來復槍。阿萊西亞說：“那是一瞬間，或許只有20秒，但卻徹底改變了我們的生活。”回到2004年，斯圖布爾菲爾德稱之為“史萊克”的這張臉，即使是最熟練的整形外科醫生對像她這樣傷勢嚴重的病人，也是已經能做到最好的了。斯圖布爾菲爾德會用外科手術用的口罩和圍巾盡可能地遮住自己的臉，但當她在公共場合外出時，依然會聽到陌生人驚呼的耳語，她連說話和吃飯都苦難。這種可怕的命運在2005年發生了改變，當時法國外科醫生進行了世界上首例局部面部移植手術。但克利夫蘭診所的一位科學家率先進行了這項研究，并證明面部就像心臟和手腳那樣可以移植。在診所里有句諺語：面部移植有很多父親，但只有一個母親。診所的工作由瑪麗亞·西米奧諾（MariaSiemionow）領導。這是一位優雅而保守的醫生，在波蘭出生并接受培訓。西米奧諾于1995年來到這家診所，是世界上第一個在2004年獲得官方機構批準對人體進行開創性手術的醫生。四年后，包括西米奧諾在內的一組外科醫生在美國完成了第一例面部移植手術。圖14：外科醫生弗蘭克·帕佩伊(FrankPapay，圖右)和拉菲·古倫盧格魯(RaffiGurunluoglu)在努力移除捐贈者的面部。手術室里經常擠滿了觀察的外科醫生、專家、護士，但在隊伍后面墻上的斯圖布爾菲爾德照片提醒他們什麼才是最重要的?圖15：斯圖布爾菲爾德的主治醫生布萊恩·加斯特曼(BrianGastman，后)和弗蘭克·帕佩伊(FrankPapay，中)原計劃進行部分面部移植手術，保留她的臉頰、眉毛和前額。但隨著手術的進展，他們意識到，如果她接受了完整的移植手術，可能看起來會更好，因為捐贈者的臉更大，膚色更深。為了向斯圖布爾菲爾德的父母展示這張臉會是什麼樣子，加斯特曼和帕佩伊決定用這張新臉拍照圖16：帕佩伊坐在阿萊西亞旁邊，加斯特曼坐在羅柏旁邊。他們離開手術室，展示了他們剛剛為斯圖布爾菲爾德拍的照片，并討論了使用捐贈者整張臉的好處和風險。完整移植看起來會更好，可幫助斯圖布爾菲爾德在社交場合感覺更舒服。但是移植這么多皮膚會增加排斥的風險。羅柏和阿萊西亞決定讓女兒看起來盡可能的好?西米奧諾現在在芝加哥的伊利諾伊大學工作，她告訴我第一次產生面部移植的想法是在1985年，當時她正在墨西哥參加慈善活動。她給許多嚴重燒傷、手指融合的孩子做了手術。她說：“在潛意識里，我開始想，如果我們能幫助他們燒傷的手，那他們被燒傷的臉是否也能恢復過來？”自從1954年第一次成功的腎移植以來，醫生們始終在移植內部器官。20世紀末出現了帶血管蒂的復合同種異體移植，即面部、手部和身體其他非實體器官的移植。但是對于許多人來說，面部移植的概念仍然受到質疑。加斯特曼稱，醫學界的大多數人對此嗤之以鼻，但西米奧諾繼續進行了數百項實驗。她測試了外科手術技術和吻合術的縫合方式（連接兩個血管或神經），并開發了新的免疫抑制策略，以防止構成面部的復雜組織產生排斥反應。西米奧諾是第一個成功移植動物臉的人，當時她給一只老鼠移植了新臉。老鼠們被眼前的景象嚇了一跳。西米奧諾將一只白老鼠命名為“佐羅”，因為她把一張棕色的臉移植到它身上后，它的臉看上去就像戴了面具。西米奧諾自己承認：“甚至我的朋友都說，你在浪費時間。”當西米奧諾正在做她的研究時，面部移植的想法開始被接受。英國醫學雜志《柳葉刀》2002年發表了一篇題為《面部移植——幻想還是未來?》的文章，作者寫道：“這個概念可能令人震驚。”然而，他們宣稱，面部移植很有可能成為未來的發展方向，而且可以想象，外科醫生也有責任治療嚴重毀容的病人。倫理學家也加入了進來，許多人認為面部移植就像手部移植一樣，并不能挽救生命，而且會讓病人面臨太多的嚴重風險，結果卻只是為了讓他們的生活變得更輕松。移植人體可見器官的提議也帶來了巨大的“惡心因素”，生物倫理學家實際上用這個詞來描述公眾對生物技術創新的強烈情感反應。畢竟，沒有人能看到移植的心臟，即使是病人自己。而面部移植卻不禁讓人想起1997年的驚悚片《變臉》(FaceOff)，里面的聯邦調查局(FBI)特工約翰·特拉沃爾塔(JohnTravolta)與飾演恐怖分子的尼古拉斯·凱奇(NicolasCage)互換了面孔。帕佩伊始終關注著西米奧諾的研究，并提供了支持。當他成為整形外科研究所主管后，他說：“我去找她（西米奧諾），并說‘讓我們共同努力吧。’”2017年5月4日上午，加斯特曼輕快地走進斯圖布爾菲爾德的房間說“一起都開始了”。他徹夜未眠，喝著健怡可樂，在做準備的最后時刻保持清醒。進入擠滿斯圖布爾菲爾德朋友和家人的房間時，他感覺就像穿過體育館的隧道后走進了運動場。斯圖布爾菲爾德嘴唇上的兩個小角微微露出笑容。她終于有了新面孔。她受傷已經三年多了，她的名字一年多以前就被列入了美國衛生與公眾服務部的簽約機構器官共享聯合網絡等待名單中。加斯特曼告訴斯圖布爾菲爾德，接受換臉手術不僅是為了她自己，也是為了將來的其他人。他說：“你在幫助面部重塑成為現實，它們只會變得更好。每次手術都讓我們學到了很多。在你身上，我們將比之前39例面部移植做得更好，因為我們學到了很多。”但保險公司、Medicare（醫療保險公司）和Medicaid（醫療補助公司）不支付面部移植的費用，因為它們仍然被認為是試驗性的。不過美國重建移植協會（ASRT）提出了確定醫療必要性的指導方針，為保險支付手術費用鋪平了道路。美國國防部通過武裝部隊再生醫學研究所(AFIRM)使斯圖布爾菲爾德的面部移植成為可能，該研究所也支持手部移植。這家成立于2008年的軍事和私人機構聯盟擁有3億美元的預算，其中1.25億美元來自軍方，其余的則來自其他來源。它推動移植、其他再生組織和骨骼創新研究以及新的免疫抑制療法快速發展。約阿希姆·科恩(JoachimKohn)是武裝部隊再生醫學研究所(AFIRM)研究項目的首批負責人之一，他說該倡議是在費盧杰第二次戰役之后發起的，費盧杰是伊拉克戰爭中最血腥的沖突，數百名嚴重燒傷和殘疾的軍人回到美國。2015年發表的一篇論文稱，在伊拉克和阿富汗戰爭中，有4000名軍人臉部受傷，其中約50人被認為是災難性的。克利夫蘭診所已經收到480萬美元資助，其中200萬美元專門用于面部移植研究。到目前為止，還沒有軍人接受過面部移植手術，盡管西米奧諾說她已經面試過多位候選人。她稱，這些軍人決定不接受這樣的手術，他們都是非常堅強的人，認為這些傷口是一種榮譽。他們希望再次參戰。此外，面部移植需要終生使用免疫抑制。21歲時，斯圖布爾菲爾德的臉部因彈道傷而嚴重受傷，她是美國國防部認為最可能代替受傷戰士接受手術的人。但是，在斯圖布爾菲爾德成為自愿的人類研究對象之前，加斯特曼、帕佩伊和診所里的其他人花了很多時間向其父母解釋新面孔對他們的女兒意味著什麼。直到孟斐斯的一位醫生告訴他們這家診所擅長的工作，這家人才聽說了面部移植。帕佩伊解釋稱，恢復功能（如吃東西、說話、用鼻子呼吸、眨眼的能力）遠比外表重要得多。這給了我們提出一個尷尬話題的機會，即許多接受面部移植的病人看起來并不那么好。他們的臉看起來有點僵硬，就像戴著面具，有點兒不協調。我問道：“我是太刻薄還是太挑剔了?”帕佩伊回復稱：“并非如此，我想你是誠實的。他們永遠不會像以前那樣了。不過，他們在公共場合看起來更體面，看起來遠比毀容更好。”圖17：手術后不久，羅柏、阿萊西亞和哥哥羅伯特第一次注視斯圖布爾菲爾德的新面孔，因為她仍然在重癥監護室中處于鎮靜狀態。他們站在她的床邊，互相耳語著她的樣子。羅柏后來說，看到女兒的第三張臉，他覺得很不現實。阿萊西亞認為她看起來很好，不像她預期的那樣腫脹，但她也想知道“女兒在哪里?”羅伯特注意到妹妹的一個新特征：下巴上有個酒窩圖18：左圖，在她年輕的生命里，斯圖布爾菲爾德有過三張臉，分別是出生時的臉，克利夫蘭診所醫生用她的大腿肉和跟腱重塑的臉，以及她收到的阿德里亞的捐贈臉。右圖，接受移植手術1年零29天后，斯圖布爾菲爾德可以閉上眼睛、皺起鼻子、撅起嘴唇，就像加斯特曼說的那樣，她還能笑。此后，外科醫生對她的下頜進行了調整，可能會使她的臉部變得苗條，減少疤痕，改善眼瞼。隨著時間的推移，她的臉將繼續恢復功能。帕佩伊說，對整個醫療團隊來說，設定他們的預期是最大的挑戰之一。他表示：“你必須非常誠實，非常現實，非常透明。我們需要認識到，實際上是在做一件對我來說很糟糕的事情。”精神病學家科夫曼曾在克利夫蘭診所幫助過三個面部移植手術患者，同時他也幫助篩選手術候選人，確保他們心理穩定，能夠理解所有風險和未知因素，堅持用藥，真正做到知情同意。科夫曼有一種安靜的治療方式，他對斯圖布爾菲爾德關懷有加，每天當她住院的時候都會去看她。科夫曼說，自殺的企圖使事情變得復雜。她講述了一個最早接受移植手術的病人自殺的經歷。移植手術由洛朗·蘭蒂耶里(LaurentLantieri)率領的巴黎團隊完成，非常成功。那個人看起來很不錯。但手術后大約三年，他自殺了。科夫曼稱：“這對整個團隊來說是毀滅性的打擊。”蘭蒂耶里在會議上表達了他的觀點，他不會再為有自殺傾向的人做面部移植手術。?這讓我們想到了斯圖布爾菲爾德。我問科夫曼：“這會給你帶來巨大壓力，讓你去判斷斯圖布爾菲爾德是否會再試（自殺）一次，不是嗎?”她給出了肯定回答，但同時指出，斯圖布爾菲爾德的行為是出于沖動，在那一天之前，她沒有表現出任何關于自殺的跡象。她說：“我認為她的精神始終很穩定，始終在接受藥物治療。從那以后，她再也沒有說過任何自殺的念頭。她通常是個非常樂觀的人。”作為斯圖布爾菲爾德知情同意協議的一部分，科夫曼和其他人已經列出了這些風險。其中最大的風險是產生排斥反應的可能性。面部移植比其他器官移植風險更大，因為它們涉及多種組織，包括肌肉、神經、血管、骨骼和皮膚。斯圖布爾菲爾德將不得不終生服用強大的免疫抑制藥物，這也會增加風險，使她更容易感染和患病，特別是淋巴瘤，其他癌癥以及糖尿病。2016年，在巴黎的一次會議上，科夫曼聽說有著名面部移植團隊成員呼吁暫停手術。患者使用抗排斥藥物的困難比預期的要大，需要更多的后續手術。死亡率同樣令人擔憂：在當時的36例移植中，有6例患者死亡。當科夫曼回來時，她暗示斯圖布爾菲爾德可能要等上五年。但斯圖布爾菲爾德很堅定地認為，自己知道風險，甚至不懼死亡。在那個黃金時代，你并不總是認為死亡會影響你。科夫曼和其他人反復地向斯圖布爾菲爾德和她的父母解釋說，手術是實驗性質的，因為她不需要手術就能活下來，所以這屬于選擇性手術。但是斯圖布爾菲爾德不這樣認為。在早上7點半，11名外科醫生聚集在這里。最后一次，加斯特曼仔細地看完了釘在白板上的打印清單。加斯特曼和帕佩伊反復告訴我，診所在面部移植方面的成功來自其團隊合作方法。帕佩伊說:“作為一個團隊，我們擁有這種集體天才。在幾個月的時間里，醫生每隔兩周就會在診所實驗室里進行一次手術，一組切除捐贈者的面部，另一組植入接受者的面部。”大約10分鐘后，捐贈者被推進手術室，轉移到手術臺上。呼吸機通過面罩輸送氧氣以維持器官的存活。她有光滑的黃褐色皮膚，可愛的鼻子和烏黑的頭發。來自俄亥俄州東北部器官采購組織Lifebanc的一名工作人員告訴該組織，在捐贈者的面部被摘除后，診所和其他醫院的外科醫生正等著取得她的肝臟、腎臟、肺、心臟和子宮。圖19：在斯圖布爾菲爾德接受移植手術19天后，她在自己的房間里呆了一會兒，這在醫院很少見，因為醫生和其他人經常來檢查她的病情。她的新面孔仍然顯得腫脹圖20：接受移植手術20天后，斯圖布爾菲爾德每天都會在走廊里散步，她一邊唱歌一邊和理療師貝基·瓦諾(BeckyVano，圖左)以及理療專業的學生妮可·布利斯(NicoleBliss)一起鍛煉。在移植手術前，斯圖布爾菲爾德不得不重新學會走路，以克服因腦部腦震蕩而造成的四肢痙攣。移植手術后，她不得不重新開始加強她的雙腿力量圖21：在斯圖布爾菲爾德接受移植手術19天后，克利夫蘭診所的住院醫生約書亞·蘭德倫諾(JoshuaLandreneau，左)和布蘭登·阿萊恩(BrendanAlleyne，右二)將她的新面孔與頭皮相連的縫合線上的每一根針都取下。在這個痛苦的過程中，護士馬洛里·科特爾(MalloryCotter)在斯圖布爾菲爾德因為母親不在現場而哭喊時試圖安慰她首先是面部外科醫生采取行動。但由于器官是珍貴的，面部移植并不能挽救生命，如果捐贈者的病情開始惡化，研究小組將不得不放棄工作，讓其他外科醫生收集捐贈的器官。8點17分，加斯特曼在供體的頸部切開了第一個切口，插入氣管造口管供氧。摘下口罩后，護士們為捐贈者的臉做準備和清潔，并為她剃掉了發際線。加斯特曼在她的臉上畫了線，從左耳到右耳，引導醫生的手術刀。?在接下來的16個小時里，三到四名外科醫生都戴著手術用的放大鏡，俯身在捐贈者身上，就像珠寶商在檢查一顆珍貴的寶石。在他們周圍，住院醫生們目不轉睛地注視著他們的一舉一動，有些人甚至站在凳子上以便看得更清楚。首先，外科醫生切除了供體的眼睛以獲得角膜。然后，他們開始了長時間的分離和精細解剖顱神經VII的工作。面部神經從腦干向臉部兩側伸出，延伸到耳朵前部，然后分成五個分支，依次是頭皮和前額、眼瞼、臉頰、嘴唇以及脖子。它既有運動纖維，用以控制面部表情的肌肉，也有感覺纖維，為舌頭提供味覺，為腺體提供服務，讓我們流口水和哭泣。接著，他們轉向帕佩伊所說的骨頭切割。他切開了整個上頜和下頜的一部分以便移植到斯圖布爾菲爾德身上，此外還有大部分顴骨、鼻竇上的額骨、眶底和眼窩附近的淚骨。在骨頭可見的地方，帕佩伊使用了多種鋸，其中一種使用高頻超聲波。在骨頭沒有暴露的地方，他使用了一種類似鑿子的骨鑿。帕佩伊說:“我把它叫做鈍器。這屬于體力勞動，不是審美勞動。”最后，他們轉向血管，最后做的是限制面部沒有血液供應的時間。他們解剖了靜脈和動脈，用不同長度的縫合線將它們與斯圖布爾菲爾德的血管吻合。在開始解剖捐贈者近四個小時后，當他們確信斯圖布爾菲爾德的病情穩定，不會放棄手術的時候，他們準備開始對其進行治療。中午，醫生把斯圖布爾菲爾德推進隔壁的手術室。加斯特曼告訴她：“斯圖布爾菲爾德，我們會好好照顧你的。我們的目標是，你醒來后會說：‘我們什麼時候開始?’”圖22：在接受臉部移植手術7個月零16天后，斯圖布爾菲爾德首次進行了“長途旅行”，從克利夫蘭診所觸發拜訪住在伊利諾伊州的姐姐。圖中，斯圖布爾菲爾德抱著小外甥。她說：“我希望我能繼續痊愈，這樣孩子看到我時就不會害怕了。”斯圖布爾菲爾德的眼睛經常干澀疼痛，所以她有時會在眼睛上涂上一層保護性的塑料膜，以保持水分麻醉結束后，加斯特曼在斯圖布爾菲爾德臉上畫了幾條線來標記切口，然后切開了第一個切口，也是氣管造口。然后，他和另外兩名外科醫生開始拆除加斯特曼在過去兩年中為斯圖布爾菲爾德做的大部分整形重建工作。住院醫生們也擠在這張手術臺周圍。幾個小時過去了，顯示器表明一切正常。外科醫生一邊工作一邊輕聲說話。護士們不停地走動，操作儀器，檢查顯示器。到凌晨12點11分，也就是第二天一早，帕佩伊和他的團隊切下了最后一根血管，取下了捐贈者的臉。帕佩伊把臉放在托盤上，走進隔壁手術室，醫生在那里把臉移植到斯圖布爾菲爾德頭上。他們立刻開始把臉和她的血管連接起來。當他們做完左邊的手術，打開斯圖布爾菲爾德的血管時，她的血液涌了進來，立刻有了紅暈。當他們完成了另一邊的手術，松開夾子的瞬間，整張臉都變成了完美的粉紅色。加斯特曼回憶道：“幾乎所有的外科醫生在內心里都松了一口氣。”他們把臉從脖子上抬起來，把取臉的步驟顛倒過來。他們從捐贈者的骨頭開始，用骨集成板和螺釘把它們連接到斯圖布爾菲爾德的骨頭上。然后他們轉向連接神經，一束被鞘包圍的纖維。經過特殊訓練的顯微外科醫生用一根頭發粗細的縫合線縫合了被鞘的末端，試圖不損傷里面非常非常細的纖維。帕佩伊解釋說:“然后神經就會連接起來，就像互相親吻一樣。”他們只縫合運動神經，讓感覺神經自己連接。在他們的第一次面部移植手術中，他們沒有連接第五個腦神經，即面部和頭部的主要感覺神經。然而，病人恢復了大量的感覺功能，這使他們既驚訝又困惑。帕佩伊說：“我們完全不知道這是怎么發生的。”在如此精確的醫療體系中，竟然還有奇跡發生的空間。?天亮后不久，帕佩伊和加斯特曼離開了手術室，去和羅柏和阿萊西亞交談，他們就在手術外等待，徹夜未眠。一切都進行得很順利，加斯特曼向他們保證，但他們的臉型大小卻存在差異。必須做出個關鍵的決定。此前，經過幾個月的討論和在診所尸體實驗室的手術實踐，這個團隊決定只做部分面部移植。他們會修復海綿狀的三角形傷口，給斯圖布爾菲爾德一個新的鼻子、嘴巴、牙齒和下巴，還有眼窩下的面部骨頭和兩顎的大部分。他們決定不碰她的臉頰，不碰她的大部分額頭，不碰她的眉毛和眼瞼，也不碰她的臉側。他們希望盡可能多地保留斯圖布爾菲爾德的臉部，保留加斯特曼所說的“讓她看起來仍然像斯圖布爾菲爾德”的特征，并通過限制移植的皮膚（人體最抗原的部位）來降低被排斥的風險。但當他們把捐贈者的臉放在斯圖布爾菲爾德身上時，外科醫生發現“三角形”不太合適。斯圖布爾菲爾德的頭比捐贈者的小，她的疤痕組織占據了部分空間，因此沒有足夠的空間容納捐贈者臉部的所有肌肉和血管。捐贈者的膚色也更暗，這種不匹配會讓移植手術變得更復雜。醫生們商量了一下，有些人停下來檢查了通過CT掃描這兩個頭部制作的3D模型。大多數人認為他們應該給斯圖布爾菲爾德捐贈者的整張臉。很明顯，后者看起來會好很多。研究小組中的一些人認為，移植更多組織和皮膚可能意味著斯圖布爾菲爾德將不得不服用更高劑量的強抗排斥藥物，而這種藥物她將終生服用。更糟糕的是，如果她的排斥反應非常嚴重，以至于不得不將她的臉再次切除，那么她身上就沒有足夠的組織來進行重建手術。加斯特曼和帕佩伊在第一次拜訪羅柏和阿萊西亞的時候就向他們解釋了他們的選擇，隨著從早上轉到下午，手術還在繼續。醫生們給父母看了他們用手機拍攝的照片，照片上是捐贈者的臉覆蓋在斯圖布爾菲爾德頭上的效果圖。他們沒有告訴斯圖布爾菲爾德的父母，加斯特曼想要更換整張臉，因為斯圖布爾菲爾德是個關心自己外表的年輕女人，而帕佩伊則希望盡可能少使用捐贈者的皮膚，以盡可能減少風險，并維持她留下的功能。在第四次會議上，當醫生們討論每種選擇的利弊時，阿萊西亞變得緊張起來。她在座位上不停地挪動著，扭動著胳膊和手指，交叉著雙腿。她是個嬌小但精力充沛的女人，雖然她的疲憊和痛苦在臉上留下了深刻印記，但你可以看到她天生的美貌，而她的兩個女兒都繼承了她的美貌。加斯特曼告訴斯圖布爾菲爾德的父母：“你們現在做的每個決定都是正確的，但你腦子里總是會有個假設。所以我認為最好的就是：‘你們心里到底是怎么想的？’也許該問：‘你認為她想要什麼?’、‘有什麼能讓她更開心的?’”經過長時間的沉默，羅柏喃喃地說:“我想她會想要完整的臉。”阿萊利亞看上去很驚訝，然后似乎要哭了。圖23：斯圖布爾菲爾德接受移植手術8個月零22天后，桑德拉開始研究她孫女的臉。她說：“你看起來很漂亮。”斯圖布爾菲爾德長得不像她的孫女阿德里亞，但桑德拉可以從她的鼻子和嘴巴看到阿德里亞的影子。在他們相遇之前，斯圖布爾菲爾德曾因為緊張而哭泣。后來，她說:“我覺得她就是我的祖母。我有被寵溺的感覺。”阿萊西亞扭得更厲害了。她想脫口而出:“不，不，這是你擅長的領域。你應該做出決定。當然，我不希望斯圖布爾菲爾德死或者可能會死。但她想融入這個世界，她想走出去，成為其中的一員。”加斯特曼和帕佩伊表示，他們還會再給他們半個小時。當他們準備離開的時候，阿萊西亞指著加斯特曼說:“你覺得怎么樣，憑直覺?”加斯特曼平靜地回答：“就像我說的，我認為你選哪條路都可能是對的。”阿萊西亞又問道：“我走哪條路都可能是錯的?”當醫生們讓他們單獨呆著的時候，羅柏和阿萊利亞想象著，如果斯圖布爾菲爾德醒來時看到了部分面部移植手術，她會說些什麼，因為手術留下了更明顯的疤痕，膚色也不匹配。羅柏表示：“她會說，你的意思是我本來可以看起來比這更好，而你卻決定不這么做?”阿萊西亞想了想斯圖布爾菲爾德對她說過的話:“我想走出去，在人群中成為沒人關注的臉。”于是，他們有了答案。下午3點，在手術開始31小時后，外科醫生完成了皮膚表層的縫合，將整張臉縫合在斯圖布爾菲爾德的頭上。護士、住院醫生、工作人員和醫生都鼓掌喝彩。那張臉已經失去了令人敬畏的光芒，看起來顯得十分平靜。加斯特曼去告訴斯圖布爾菲爾德家人手術很成功。他告訴他們，他要回家、洗個澡，并親吻他的女兒，然后大哭一場。當斯圖布爾菲爾德的父母和哥哥來到重癥監護室看望她時，他們靜靜地站在她的床邊，盯著她的新面孔。羅柏看到了加斯特曼的照片，并不感到震驚。羅伯特說他的小妹妹有個新特征，下巴上有個小酒窩。羅柏說：“就像柯克·道格拉斯（KirkDouglas，美國著名影視演員）。”阿萊西亞撫摸著斯圖布爾菲爾德的胳膊，心想:“在18歲之前，你只有一張臉。從18歲到21歲，你有了另一張臉。現在，你有了這張新臉。”她試著看斯圖布爾菲爾德的臉部下面，但無法做到。她渴望見到她的女兒。一天早上，當斯圖布爾菲爾德還在醫院的時候，阿萊西亞醒來感覺很奇怪。她不知道該如何看待移植手術，令人不安的是：當她看著斯圖布爾菲爾德的時候，她知道自己在看別人的臉。這個人還是斯圖布爾菲爾德嗎?？她問羅柏：“如果斯圖布爾菲爾德的性格變了呢？我不希望這樣。我愛內在的斯圖布爾菲爾德。”羅柏回應說：“阿萊西亞，我們不是在看科幻電影。”如果有時感覺這像科幻電影，那是可以理解的。在重癥監護病房擁擠的房間里，斯圖布爾菲爾德戴著呼吸機、輸液管和各種監視器，她看起來就像個實驗對象，事實上也的確如此。在她平靜的呼吸中，還有一種高貴的氣質，光禿禿的頭頂上刻著鋸齒狀縫合線的頭飾，護士、住院醫生和醫生像朝臣一樣侍奉著她。大約兩周后，醫生推著斯圖布爾菲爾德走出手術室，一位理療師讓她下了床，在走廊里行走，他們莊嚴的隊伍由頂著各種各樣藥物的桿子引領著。雖然在移動，但斯圖布爾菲爾德覺得她好像在五月的大部分時間里都在沉睡。或者像電影里那樣，模糊間意識到人們來來往往，但從來沒有完全清醒過。斯圖布爾菲爾德第一次看到自己的新面孔時，覺得自己的臉又腫又圓。帕佩伊告訴她，她的鼻子很可愛，看起來像她媽媽的。她問阿萊西亞，她的新面孔是否足夠好，人們會否停止看她，不再將她視為怪胎。在醫院里的日子，日子總會顯得很長。斯圖布爾菲爾德經歷了糟糕和更糟的日子，有時疼痛難以忍受。她掛在喂食管上，呻吟著，有時哭著說她餓了。她根本說不出話來，所以阿萊西亞給了她一塊白板和記號筆。她寫道“土豆泥”、“愛你”、“很疼”等。長期的排斥反應對斯圖布爾菲爾德來說總是有風險的，但是在她住院的近三個月時間里，她沒有出現早期的急性排斥反應。在接下來的1年半時間里，她還要接受三次大手術。首先，醫生會清理她的鼻竇，在她的眼睛下插入鈦網植入物，把它們抬起來放在眼窩里。接著，他們會移除些多余的皮膚和組織，以防止排斥反應。最后，第三次手術會縮短她的下頜，把她的舌頭向前移動，并在她的上顎植入一個植入物，醫生希望這能幫助她說話更清楚。加斯特曼解釋道：“你看到的那些面部移植手術照片看起來都很好，記住，那些照片都是在所有整形手術之后拍的，這需要時間恢復。”斯圖布爾菲爾德說：“醫生，你整容的時候，我也想隆胸。”阿萊西亞笑著，探過身來，對凱蒂耳語了幾句。斯圖布爾菲爾德回應稱：“哦，我讓你臉紅了，加斯特曼醫生!”他的臉更紅了。我們傾向于認為治愈是一種被動行為，它發生在躺在床上看恐怖電視節目之時，等待你的免疫系統發揮其秘密魔法。然而，當斯圖布爾菲爾德于2017年8月1日出院后，這種悠閑就結束了。加斯特曼在她出院前一天表示：“在可預見的未來，你將是個專業病人。”當斯圖布爾菲爾德回到BigMacHouse時，他們都覺得自己被解放了。但是他們并未獲得自由，阿萊西亞和羅柏現在是女兒的專職護士，全天24小時工作。他們把家里常用藥物打印成2頁半的列表。藥劑師看了這張單子，兩次指著免疫抑制劑Prograf說：“這是最重要的藥物。”墻上巨大的日歷上寫滿了預約，物理治療每周兩次，每周與私人教練合作兩次，職業治療每周進行一到兩次。布萊葉盲文每周上兩三次課，語言治療每周四次。講話被證明尤其困難。斯圖布爾菲爾德的嘴主要來自捐贈者，只有舌頭和上軟腭還保留著，它們的功能也不正常。她的舌頭沒法碰到牙齒。手術前理解斯圖布爾菲爾德的話就已經很難，手術后幾乎變成不可能。阿萊西亞和羅柏為她翻譯，但他們有時也只能靠猜測。上顎的毛病使她的聲音中帶有強烈的鼻音。當斯圖布爾菲爾德聽到錄音時，她說:“我的聲音像青蛙。”圖24：在斯圖布爾菲爾德接受移植手術8個月零23天后，羅柏和阿萊西亞決定幫助女兒過上正常而有價值的生活。他們靠著對上帝的信仰，力排眾議，陪著女兒參加沒完沒了的預約和治療。他們已經在尋找改善斯圖布爾菲爾德視力的方法，包括眼睛移植的可能性。他們希望在不久的將來能留在克利夫蘭，靠近診所和斯圖布爾菲爾德醫生的地方斯圖布爾菲爾德自己的面部肌肉幾乎100%消失了，取而代之的是捐贈者的肌肉，她不得不鍛煉那些肌肉，卻感覺不到它們在動。加斯特曼說，她的神經每個月會長2.5厘米左右，并最終提供感覺和運動控制，而她的神經至少需要一年才能恢復。有些簡單而自動發生的事情，然而在斯圖布爾菲爾德不說話或吃飯的時候閉上嘴巴，并不是自然發生的。其他人不得不提醒她，然后她不得不用手指推上下巴。微笑或噘起嘴唇需要費她很大的力氣，但收效甚微。盡管斯圖布爾菲爾德學會了布萊葉盲文，并在克利夫蘭視力中心接受了訓練，但他們全家仍然不愿放棄希望，不希望她失去視力。他們提到了匹茲堡大學醫學中心的一項研究，國防部資助的一個小組希望在10年內進行全眼移植。研究小組組長的一項預測令斯圖布爾菲爾德夫婦興奮不已，即面部移植的病人很可能成為第一個接受眼部移植手術的人。他們每天都能看到捐贈者的臉，但它對斯圖布爾菲爾德全家來說仍然是個謎。他們知道捐贈者的年齡，但不知道她的名字，不知道她是怎么死的，也不知道她是怎么生活的。斯圖布爾菲爾德經常想起捐贈者及其家人。她是在斯圖布爾菲爾德等臉的時候發現的第三個捐獻者。此前兩次，診所發現捐贈者，同時通知斯圖布爾菲爾德家。但兩次捐贈都沒有成功。對于等待內臟器官移植的病人，唯一的要求是器官大小、血型和某些器官組織類型是否相匹配。在臉部移植中，性別必須匹配，膚色必須相似，年齡必須相當接近。再加上需要在附近尋找捐贈者，意味著捐贈范圍也要小得多。斯圖布爾菲爾德的年輕，使得器官匹配變得更難。在美國，有超過12萬的人在等待各種各樣的器官移植，但它們卻供不應求。平均每天有20名患者在等待期間死亡。2014年，臉被列入國家移植系統器官名單，但等待是不可預測的。候選人的數量非常少，潛在捐贈者的家人也必須同意使用這張臉，即使這個人已經注冊為器官捐贈者。斯圖布爾菲爾德的醫生說，由于俄亥俄州的阿片類藥物疫情尤為嚴重，很多人可能是由于藥物過量致死。在全國范圍內，這種流行病導致了可用器官數量的增加。最近的一項研究發現，從2000年到2016年，死于藥物過量的捐贈者數量增加了十倍以上。事實證明，斯圖布爾菲爾德的捐贈者確實死于藥物過量，但阿片類藥物并沒有殺死她，導致其死亡的是可卡因。該地區的器官采購組織Lifebanc對捐贈者和受贈者的信息保密，甚至捐贈雙方互相保密。如果一方寫信與另一方取得聯系，Lifebanc會把它送達。對方可以選擇是否回應。一旦他們建立了聯系，雙方必須都同意才能見面。從他們的信中，斯圖布爾菲爾德夫婦得知，斯圖布爾菲爾德長著阿德里亞·施奈德(AdreaSchneider)的臉，她的祖母桑德拉·本寧頓(SandraBennington)也很想見見他們。在1月份某個星期天早上，斯圖布爾菲爾德和父母第一次見到桑德拉。桑德拉感到很緊張，她告訴自己這很愚蠢。她來了，拖著她肺部疾病需要的氧氣罐，慢慢地走進客廳，那里有個人正在沙發上等她。斯圖布爾菲爾德也感到緊張。她穿了一件新衣服，戴了一副時髦的太陽鏡，遮住了眼睛，因為她的眼睛看起來仍然很糟糕。桑德拉已經看過斯圖布爾菲爾德的照片，那是在她被推出移植手術室時拍的，當時她看起來更像阿德里亞。這張照片引起了桑德拉的注意，而想到斯圖布爾菲爾德和她的康復幫助桑德拉克服了悲痛。面部移植接受者在痊愈的過程中會經歷變形，面部結構也會隨之改變。新面孔變成了帕佩伊所謂的“矩陣”，即不是斯圖布爾菲爾德的臉，也不是阿德里亞的臉，而是她們的混合體。斯圖布爾菲爾德看起來不再像阿德里亞了。桑德拉坐在斯圖布爾菲爾德旁邊，握著她的手。她說：“很高興見到你，你看起來很漂亮。”斯圖布爾菲爾德說:“非常感謝你給了我們這么棒的禮物。”桑德拉靠了過去，不太明白斯圖布爾菲爾德的意思，阿萊西亞又為她重復了一遍。阿德里亞是一名注冊的器官捐獻者，但當Lifebanc的家庭支持聯絡員問及其家人是否支持捐贈時，桑德拉最初不知道該怎么做。她說：“我突然意識到，為什麼不能捐獻呢？阿德里亞想讓別人擁有她的其他器官，為什麼她的臉不能包括在內呢？這就是我的答案，我也為自己感到驕傲。”羅柏和阿萊西亞坐在沙發上，桑德拉給他們講了一些關于阿德里亞的事情。她沒有告訴他們，阿德里亞的生活有多艱難，從她出生的那一刻起，她體內就含有毒品，她的母親有毒癮。她沒有告訴他們，她從4歲起就開始撫養阿德里亞，并在11歲時收養了她。她也沒有告訴他們，阿德里亞的母親在她13歲時就去世了。相反，她告訴他們阿德里亞喜歡馬、狗和孩子，告訴他們關于阿德里亞兒子的事情。孩子不知道面部移植手術，她不知道如何告訴他，別人長著他媽媽的臉。當桑德拉看到羅柏和阿萊西亞對斯圖布爾菲爾德的保護時，她想到了阿德里亞。她想，如果阿德里亞認識斯圖布爾菲爾德，她會很高興她幫助了后者。但與此同時，每當桑德拉想到這一點時，她總是哭起來。阿德里安希望她能成為斯圖布爾菲爾德，這樣她就能有慈愛的父母和兄弟姐妹共同生活。桑德拉撫摸著斯圖布爾菲爾德的臉，并說：“你看起來很可愛。”她靠得更緊，希望能在斯圖布爾菲爾德那有酒窩的下巴和鼻子里看到一點兒阿德里亞的音容笑貌。就像阿萊西亞說的，當斯圖布爾菲爾德微笑的時候，她能時不時地抓住“小凱蒂”的影子一樣。桑德拉想告訴斯圖布爾菲爾德，她可以叫她奶奶，就像阿德里亞一樣。但她沒有。她看著曾經屬于阿德里亞的嘴，現在它屬于斯圖布爾菲爾德。她看著斯圖布爾菲爾德的嘴唇，看到它們都裂開了，她很想照顧它們。斯圖布爾菲爾德的余生都將以換臉移植手術病人的身份度過。但由于醫療技術進步越來越快，就連她的醫生也無法預測其未來。西米奧諾從軍方獲得了280萬美元資金支持，正在研究免疫抑制藥物的替代品。她希望找到許多科學家所稱的“圣杯”，即嵌合細胞，它部分是供體部分是受體，這將鼓勵免疫系統接受新的組織壯大自己，使抗排斥藥物變得不再重要。移植手術14個月后，斯圖布爾菲爾德的醫生們完成了三次主要的整形手術。它們還可能使她的臉變瘦，減少疤痕，改善她的眼瞼。帕佩伊說，他很高興斯圖布爾菲爾德已經適應了她的新面孔，也很滿意她新皮膚的質量。他表示：“我非常高興她沒有任何排斥反應，但我不滿意她的恢復情況。我們希望她有更好的視力。從美學角度來說，我們可以更好地了解她的眼睛位置。”加斯特曼也同意帕佩伊的觀點，他說：“我們都喜歡她的鼻子，她的嘴唇很漂亮。當我們修復它們的時候，我們知道有些東西會變得更好，比如下巴縮小。但有些事情我們只能竭盡所能來改進。她的傷勢可能是所有面部移植者中最嚴重的。我們不能讓她所有的肌肉再次恢復運動。她的舌頭不太好用，因為她失去了很多舌頭肌肉和神經。”斯圖布爾菲爾德打算繼續她之前的生活，從上大學開始，首先在網上學習，然后可能從事咨詢工作。她說：“很多人幫助了我，現在我想幫助其他人。”她希望和青少年談論自殺和生命價值等話題。目前，她專注于恢復健康。她最近對母親說：“我終于走了過來！”阿萊西亞回復稱：“哦，寶貝，你的故事還沒有結束。”本文來源：網易科學人責任編輯：接丹丹_NBJS6756分享到：易信微信QQ空間微博更多 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